Puoluekokous yhtyy aloitteeseen kansallisen muistiohjelman jatkokaudesta ja raportoinnista kunnissa. Lisäksi puoluekokous toteaa, että muistisairaiden hoidon kysymykset ovat tärkeitä ja asiaa tulee selvittää moniulotteisten ongelmien ratkaisemiseksi. Todetaan, että aloitteen 92 sisällölliset tavoitteet huomioidaan kansallisen muistiohjelman valmistelussa.
Puoluekokous yhtyy aloitteeseen kansallisen muistiohjelman jatkokaudesta ja raportoinnista kunnissa. Lisäksi puoluekokous toteaa, että muistisairaiden hoidon kysymykset ovat tärkeitä ja asiaa tulee selvittää moniulotteisten ongelmien ratkaisemiseksi. Todetaan, että aloitteen 92 sisällölliset tavoitteet huomioidaan kansallisen muistiohjelman valmistelussa.
Puoluekokous yhtyy aloitteeseen kansallisen muistiohjelman jatkokaudesta ja raportoinnista kunnissa. Lisäksi puoluekokous toteaa, että muistisairaiden hoidon kysymykset ovat tärkeitä ja asiaa tulee selvittää moniulotteisten ongelmien ratkaisemiseksi. Todetaan, että aloitteen 92 sisällölliset tavoitteet huomioidaan kansallisen muistiohjelman valmistelussa.
Muistisairaudet yleistyvät ikääntymisen myötä. Yleensä yli 65-vuotiailla muistisairauksia esiintyy noin yhdellä kymmenestä. Riski sairastua muistisairauksiin lisääntyy yli 85-vuotialla. Muistisairaudet eivät kuitenkaan ole vain ikääntyneiden sairauksia, sillä Suomessa on tällä hetkellä noin 7 000 työikäistä muistisairasta.
On muistettava, että muistisairaudet eivät ole enää toivottomia sairauksia. Niitä voidaan tehokkaasti ennaltaehkäistä, hoitaa ja kuntouttaa. Parantavaa hoitoa ei ole esimerkiksi Alzheimerin tautiin, mutta hyvällä hoidolla ja kuntoutuksella sen etenemistä voidaan huomattavasti hidastaa ja säilyttää toimintakyky pidempään. Erityisen tärkeää on muistisairauksien ennaltaehkäisy aivoterveyttä edistämällä.
Hallitusohjelmassa tavoitteena on jo nyt nostaa muistisairauksien ennaltaehkäisy muiden kansansairauksien rinnalle. Laadittavana on myös poikkihallinnollinen ikäohjelma, joka tehdään yhteistyössä eri ministeriöiden, kuntien, kolmannen sektorin ja muiden tahojen kanssa.
Muistisairaiden ihmisten hyvään hoitoon ja elämänlaadun kehittämiseen ja arviointiin on kehitetty hyvän hoidon kriteeristö mm. Muistiliiton toimesta jo vuonna 2016. Hyvät toimintamallit ja olemassa oleva tieto on saatava saavutettavaksi valtakunnallisesti ja järjestöjen luomat hyvät toimintamallit jalkautettava arjen toimintaan muistisairaan ihmisen arjen turvaamiseksi.
Valtakunnallisen muistisairaiden hoidon tutkimus- ja osaamiskeskuksen rakentaminen on kannatettavaa selvittää valmistelutyössä.
Tahmelan Työväenyhdistys ry
Perustelut
Käypä hoito -suosituksen mukaan Suomessa 93 000 ihmisellä on todettu keskivaikea tai vaikea muistisairaus. Molemmat edellyttävät ympärivuorokautista hoitoa. Kaikkiaan muistisairaiden määrä on yli 190 000 ihmistä. Vuosittain muistisairauksiin sairastuu 14 500 ihmistä, joista suurin osa on yli 80-vuotiaita. Etenevä muistisairaus on todettu myös yli 7000 työikäisellä ihmisellä (35—65-v). Lukumäärät kasvavat nopeasti, ja muistisairas ihminen tarvitsee hoitoa yleensä yli kymmenen vuoden ajan.
Lukujen pitäisi olla hälyttäviä. Nykyinen muistisairaiden hoidon tilanne on kuitenkin määriteltävissä ”virallistetuksi heitteillejätön muodoksi”. Tutkijoiden on ollut vaikea saada hälytysviestiään perille päättäjille, sillä päättäjien strategiana on ollut palveluntarpeen kieltäminen. Kieltämisen strategiaa ovat tukeneet päättäjien systemaattisesti julkisuuteen tuottamat väittämät kotihoidon kelvollisuudesta ja muistisairaiden oikea-aikaisesta hoitoon pääsystä. Muistisairaitten ihmisten, heidän omaistensa, hoitohenkilökunnan ja tutkijoitten kokemukset eivät tue päättäjien väitteitä.
Tähän saakka muistisairaista ihmisistä on tehty näkymättömiä, jotta heistä on voitu puhua pelkästään kustannuseränä. Talouteen perustuva lähestymistapa on epäeettinen. Vaikka muistisairaus tekee ihmisestä puolustuskyvyttömän, ei sairaus saa riistää kenenkään ihmisarvoa. Jotta näin ei kävisi, tarvitsemme koko maata kattavan, selkeästi määritellyn, eettisesti perustellun muistisairaiden ihmisten hoidon ohjelman.
Tavoite: Talouden sijasta eettisin perustein järjestetty muistisairaiden hoito
Eettisesti oikea lähestymistapa on luottaa geriatrien ammattitaitoon ja hyväksyä keskivaikean muistisairauden diagnoosi ympärivuorokautisen hoidon saamisen perusteeksi. Muistisairaalle tämä tarkoittaa oikea-aikaista hoitoon pääsyä. Oikea-aikainen hoitoon pääsy ja ammattitaitoinen hoito varmistavat liikuntakyvyn säilymisen mahdollisimman pitkään. Tällöin vältytään raskailta ja kalliiksi koituvilta vuodepotilastilanteilta. Oikea-aikainen hoitoon pääsy ja yhteiset, turvalliset ja vapaan liikkumisen mahdollistavat asumis- eli hoitotilat varmistavat myös aktiivisen jäsenyyden syntymisen hoitoyhteisössä: muistisairas oppii vielä tuntemaan elinympäristönsä, hoitajat ja muut asukkaat, mikä sairauden edetessä ei enää onnistu. Yhteisön jäsenyys puolestaan tuottaa osallisuuden kokemuksia eli tunteen siitä, että olen tärkeä ja merkityksellinen ihminen tässä porukassa, vaikka itse olenkin eksyksissä enkä tiedä, missä olen ja kuka olen. Muistisairas tarvitsee koko ajan ympärilleen toisia ihmisiä, jotka antavat vastauksia noihin hänelle tuskaa tuottaviin kysymyksiin. Oikea-aikainen hoitoon pääsy tekee myös hoitajien työstä palkitsevaa, kun kaikki hoidettavat eivät ole yhtä aikaa huonokuntoisia, vaan oman talon väen oppii tuntemaan erilasina persoonina ja heidän kanssaan on mielekästä tehdä yhteistyötä. Oikea-aikainen hoitoon pääsy ja ammattitaidolla ohjattu ja toteutettu hoitotyö diagnoosin vaatimuksia vastaavassa ympäristössä vähentää myös omaisten huolta läheisestään.
Muistisairaiden hoidon eettiset ohjeet luovat perustan myös hoitokodissa toteutettavan hoitofilosofian laatimiselle. Hoitokodin hoitofilosofiassa tulee määritellä myös, millä tavoin omaiset ja muut vapaaehtoiset voivat osallistua hoitokodin toimintaan. Hoitoon pääsy ei saa katkaista suhdetta muistisairaan omaisiin ja ystäviin niin kuin erityisesti ystävien kohdalla epäeettisesti tapahtuu. Heidän tulee yhä saada rakastaa omaa läheistään.
Ohjelman tulee kiinnittää erityistä huomiota seuraaviin asioihin:
Meiltä puuttuvat muistisairaiden ihmisten hoitoa koskevat eettiset ohjeet. Nykyiset vanhusten hoidon eettiset perusteet on määritelty ensisijaisesti yksilöhoidon näkökulmasta. Ne perustuvat olettamukseen, että hoidettavat ovat autonomisesti päätöksiä tekeviä ja omaa elämäänsä ohjaavia ihmisiä, mitä muistisairaat eivät ole. Vallitsevat hoitokäytänteet ovatkin osoittaneet, että yleiset hoidon eettiset ohjeet ovat muistisairaiden ihmisten eettisesti kestävän, säällisen hoidon aikaansaamiseksi riittämättömät.
Oireen mukainen, eli eettisesti hyväksyttävissä oleva hoito ei toteudu esimerkiksi silloin, kun muistisairas ihminen jätetään yksin. Siitä huolimatta kotihoito on määritelty myös muistisairaiden ihmisten ensisijaiseksi elämisen ja asumisen vaihtoehdoksi. Muistisairaiden kyseessä ollen eettisen toiminnan lähtökohdaksi tulee ottaa yksilön aktiivinen rooli yhteisössä eli yhteisöhoito.
Muistisairaiden ihmisten hoitoa koskevat eettiset ohjeet varmistaisivat oikea-aikaisen ympärivuorokautiseen hoitoon pääsyn, koska kriteerit perustuisivat diagnoosiin eivätkä esimerkiksi siihen, pystyvätkö läheiset ihmiset taistelemaan omaisensa hoitoon pääsystä ja valvomaan hoidon laatua. Eettiset ohjeet ohjaisivat myös hoidon kehittämistä ja tehostaisivat hoidon valvontaa. Lisäksi ne suuntaisivat hoitajakoulutusta ja varmistaisivat että hoitajilla on työssään tarvittavat tukipalvelut ja tilat, joissa yhteisön jäsenyyteen perustuva asuminen ja hoito ovat kitkatta toteutettavissa.
Eettiset ohjeet ovat tarpeen myös silloin, kun muistisairas ihminen vastoin omaa etuaan vastustaa hoitoon hakeutumista. Hoitoon pääsyn kriteerinä ei saa enää olla, että muistisairaan on jouduttava ensin johonkin onnettomuuteen (esim. eksyminen, nälkiintyminen, kaatuminen, vesivahinko, tulipalon vaaran aiheuttaminen tms.) ennen kuin hän saa muistisairauksien hoitoon erikoistuneen hoitopaikan.
Hoitokotien lähijohtajien työ on vaativaa ja raskasta, mutta se on myös antoisaa, jos sen tekemiselle annetaan tarvittavat edellytykset. Edellytys numero yksi on ammattitaito. Tarvittavaa johtajuuskoulutusta ei ole saatavilla. Osaamattomuus tuottaa epäviihtyvyyttä, virheitä ja turhia kustannuksia. Sen tähden hoitokotien lähijohtajakoulutus on syytä mitä pikimmin aloittaa.
Muistisairaiden ihmisten hoito vaatii erityisammattitaitoa. Asianmukaista tutkintoa siihen ei kuitenkaan ole. Sen sijaan hoitajat kaikkoavat alalta. Työn ilo ja työssä jaksaminen syntyvät osaamisen ja ammattiylpeyden kautta. Tarvitsemme muistisairaiden hoidon erityisammattitutkinnot.
Osaava, oikea-aikainen hoito on kustannustehokkainta. Koska muistisairaiden ihmisten lukumäärä kasvaa kohisten, yksi keino korjata muistisairauksien hoidon kehnoa tilannetta on perustaa valtakunnallinen muistisairaiden hoidon tutkimus- ja osaamiskeskus. Sen ideana on kouluttaa hoitajia ja lääkäreitä, tilojen, alueiden ja hoidon suunnittelijoita, hoitokotien johtajia, vapaaehtoistyön tekijöitä ja omaisia sekä tarjota hoitajille ja lääkäreille harjoittelumahdollisuuksia. Siellä on myös valtakunnallinen tietopankki, jonne hoitajat voivat tallentaa toteuttamiaan ideoita ja jonka kautta he voivat kysyä neuvoja kohtaamiinsa pulmatilanteisiin. Netin ja koulutusten kautta osaamiskeskus hyödyttää koko maata. Apuvälinenäyttely kuuluu myös tarjontaan. Hollannissa toimii muistisairaiden kylä. Yhtenä osana osaamiskeskusta toimii vastaavanlainen, mutta suomalaisin periaattein toteutettu, pienkodeista muodostuva, asukkaiden itsenäisen liikkumisen mahdollistava mallikylä. Se on kaikille ihmisille avoin toreineen, kauppoineen, kirkkoineen ja teattereineen. – Ilman asianmukaisia eettisiä ohjeita muistisairaiden hoidon tutkimus- ja osaamiskeskuksen toimintakin jäisi hataralle pohjalle.
Jotta muistisairaiden ihmisten hoito saataisiin eettisesti hyväksyttävälle tasolle, on ryhdyttävä tekemään tekoja, joita ei vielä ole tehty. Valtakunnallinen muistisairaiden ihmisten hoidon ohjelma on ensimmäinen askel muutokseen – ja polku pitkä.
Esitämme, että
SDP valmistelee muistisairaiden ihmisten hoidon ohjelman aloitteessa esitetyllä tavalla.
Löydät tämän aloitteen aloitekirjasta sivulta 181
Suur-Leppävaaran Demarit ry
Muistisairaudet ovat yksi Suomen merkittävimmistä kansansairauksista. Vuosittain muistisairauksiin, joista yleisin on Alzheimerin tauti, sairastuu 14 500 henkilöä. Yhteensä sairastuneita arvioidaan olevan Suomessa yli 190 000. Maailmanlaajuisesti muistisairaiden ihmisten määrän ennakoidaan kaksinkertaistuvan kahdessakymmenessä vuodessa, vuonna 2015 heitä oli 50 miljoonaa. Suomessa pitkäaikaishoidossa olevista vanhuksista kolme neljästä sairastaa muistisairautta. Valtaosa sairastuneista on iäkkäitä mutta myös nuoremmat ihmiset voivat sairastua etenevään muistisairauteen. Heitä on tällä hetkellä n. 7000.
Suomi tunnetaan ja sitä arvostetaan maailmalla yhtenä etenevien muistisairauksien tutkimuksen edelläkävijämaista. Suomen Kansallisella muistiohjelmalla 2012–2020 on suunnattu ja tuettu aivoterveyden edistämistä sekä muistitutkimusta. Kansalaisjärjestöjen ja kuntien toimenpitein sekä kansainvälisen yhteistyön kautta on pyritty turvaamaan muistisairaiden ihmisten oikeus osallisuuteen ja hyvään elämään. Kansallinen muistiohjelma edustaa kokonaisvaltaista toimintapolitiikkaa, jolla ennalta ehkäistään muistisairauksia ja parannetaan muistisairaiden elämänlaatua. Muistiohjelman toimikausi päättyy 2020. Me kaikki tiedämme, että työ on pahasti kesken.
Kansantalouden näkökulmasta muistisairauksien monipuolisella ennaltaehkäisyllä sekä muistisairaiden ja heidän läheistensä hyvällä tuella ja palveluilla on suuri merkitys. Tämä on tärkeää. Vähintään yhtä tärkeää kuin taloudellisuusnäkökulma, on Kansallisesta Muistiohjelmasta nousevan Muistiystävällinen yhteisö- ajattelun tunnetuksi tekeminen. Tehdään muistiohjelman avulla kunnista, lähiyhteisöistä, liikenteestä, rakentamisesta, palveluista ja tietysti kaikista meistä asenteinemme muistiystävällisiä.
Suur-Leppävaaran Demarit ry esittää, että
SDP toimii aloitteellisena siten, että Suomelle laaditaan vuosille 2021–2030 Kansallinen Muistiohjelma ja sen toteuttamiseen turvataan riittävät resurssit. Kunnat, jotka ovat keskeinen tekijä muistisairauksia ennaltaehkäisevien poikkihallinnollisten toimien toteuttajana sekä sosiaali- ja terveyspalveluiden järjestäjänä tulee velvoittaa laatimaan valtuustoilleen valtuustokausittain raportti kansallisen muistiohjelman toteuttamisesta kunnan alueella.
Löydät tämän aloitteen aloitekirjasta sivulta 184
Kesäkuu 2023
Kansallisessa ikäohjelmassa ja ikääntyneiden asumisen toimenpideohjelmassa on huomioitu muistisairaiden erityiset tarpeet. Osana tulevaisuuden sote-keskusohjelmaa otetaan käyttöön FINGER-toimintamalli, joka sisältää sekä kansansairauksien ehkäisyyn että toimintakyvyn, erityisesti kognitiivisen toimintakyvyn, ylläpitämiseen liittyvää systemaattista toimintaa.