| nro | Aloitteet |
|---|---|
| 314 | Geenitietojen turvaaminen |
Puoluekokous yhtyy tavoitteeseen genomitietoon liittyvän lainsäädännön kehittämisen lähtökohdaksi otetaan ihmisarvon kunnioittaminen, itsemääräämisoikeuden ja yksityisyyden suojan varmistaminen sekä yhdenvertaisuus.
Aloitteessa esitetään, että SDP:n tulee toimia aloitteellisesti sen eteen, että aloitteen perusteluissa mainitut kansalaisten tiedollista itsemääräämisoikeutta ja syrjimättömyyttä korostavat seikat otetaan geneettisiä tietoja koskevan sääntelyn lähtökohdiksi.
Puoluehallitus yhtyy aloitteen esitykseen siitä, että genomitietoon liittyvän lainsäädännön kehittämisen lähtökohdaksi otetaan ihmisarvon kunnioittaminen, itsemääräämisoikeuden ja yksityisyyden suojan varmistaminen sekä yhdenvertaisuus. Jokaisella on oikeus määrätä oman geenitietonsa keräämisestä ja käytöstä, ja terveydenhuollossa kaikilla tulee olla yhdenvertaiset mahdollisuudet hyötyä genomitiedosta.
Thomas Wallgren, Finlands Svenska Socialdemokrater rf – Helsingfors Svenska Arbetarförening rf, Elisabeth Helander, Helsingfors Svenska Arbetarförening rf
Euroopan ihmisoikeussopimus ja EU:n perusoikeuskirja suojaavat ihmisen yksityisyyttä ja henkilötietoja sekä kieltävät kaikkinaisen syrjinnän. Jokaisen kansalaisen tiedollinen itsemääräämisoikeus on turvattu perustuslaissa.
Kaikkien ihmisten geneettiset tiedot ovat yksilöllisiä, mutta ne kertovat samalla myös lähisukulaisistamme. Geneettiset tiedot ovat siksi yksityisyyden suojan ydinalueella. Henkilön geneettisen datan suojaaminen julkisen vallan väärinkäytöksiltä ja kaupalliselta hyödyntämiseltä ilman erillistä suostumusta on siten myös länsimaisen perusoikeusperinteen ehdoton kulmakivi.
Geneettisiä tietoja ei voi tehokkaasti anonymisoida, minkä vuoksi ne ovat arkaluonteisempia kuin esimerkiksi tavalliset potilastiedot. Vertaamalla kaupallisiin sukulaistietokantoihin jo osittaiset tiedot ihmisen perimästä tunnistavat biologisen isyyden sekä Suomessa jo nykyään yleensä vähintään serkkuja.
Geneettiset tiedot kertovat myös ihmisen etnisestä taustasta, ja tästäkin syystä niiden leviäminen tai julkituleminen voi johtaa syrjintään. Vaikka geenitietojen keräämisellä on suuri merkitys mm. lääketieteelliselle tutkimukselle tästä ei seuraa, että yksilön suoja ja suostumus voidaan ohittaa. Mahdollisuus geenitiedon hyödyntämiseen perustutkimuksessa myös jatkossa on syytä turvata, mutta erityisesti tiedon luovuttaminen lääkeyhtiölle tai muille ulkoisille toimijoille voi olla peruuttamaton toimi ja kasvattaa mm. valvontayhteiskuntaan, geenimanipulaatioon ja yksityisyydensuojaan liittyviä riskejä erityisesti pitkällä tähtäimellä. Tekoälyn hyödyntäminen geenitiedon louhinnassa voi kasvattaa näitä riskejä entisestään, esimerkiksi lisäämällä mahdollisten tietovuotojen riskiä, mahdollistamalla eri lähteistä saatavan tiedon yhdistelyn haitallisella tavalla, ja mahdollistamalla entistä tarkemman päättelyn esim. niiden sukulaisten osalta, jotka eivät salli geenitietojensa käyttöä tai luovutusta.
Geenitiedon kaupalliseen hyödyntämiseen, rikolliseen käyttöön, ja muihin haittoihin liittyviä riskejä on tutkittu, ja tutkimukset tulisikin huomioida huolella asiaa koskevassa lainsäädännössä ja sen valmistelussa sekä päätöksenteossa.
Onkin tärkeää, että geneettisiä tietoja koskevassa sääntelyssä Suomessa ja EU:ssa noudatetaan ihmisoikeussopimuksia ja varmistetaan perusoikeuksien toteutuminen. Uusien teknologioiden käyttöönotossa on syytä soveltaa varovaisuusperiaatetta niin lääketieteellisestä kuin oikeudellisestakin näkökulmasta.
Euroopan neuvoston Oviedon yleissopimus antaa Suomessa ja Euroopassa lainsäädännöllisen kehikon genetiikan käytölle terveydenhoidossa ja lääketieteellisessä tutkimuksessa. Tutkimuksen ja teknologian kehitys on kuitenkin nopeaa ja kun alaan liittyy myös hyvin merkittäviä kaupallisia intressejä sen poliittinen sääntely vaatii jatkuvasti huomiota.
EU:n komission esittämä Digitaalinen Omnibus ehdotus pitää sisällään laajan mahdollisuuden tekoäly-yrityksille kerätä henkilötietoja erilaisista lähteistä eri käyttötarkoituksiin ilman, että siinä otetaan tehokkaasti huomioon kansalaisten yksityisyyden suojaa ja muita perusoikeuksia.
SDP:n tulee kaikessa yksityisyyden suojaa ja tietosuojaa, tieteellistä tutkimusta, TKI-panostuksia ja tietotekniikkaa koskevassa politiikassa Suomessa, EU:n tasolla ja globaalisti ehdottomasti pyrkiä turvaamaan jokaisen henkilön oikeuden tehokkaasti määrätä oman geenitietonsa keräämisestä, säilyttämisestä ja käytöstä. Erityisesti SDP:n on syytä huolehtia siitä, että geenitietoja ja muita arkaluonteisia terveystietoja koskevassa poliittisessa suunnittelussa, lainvalmistelussa ja lainsäädännössä annetaan riittävästi aikaa geneettisen tutkimuksen ja neuvonnan sekä yksityisyyden ja tietosuojan parhaiden, kaupallisista intresseista riippumattomien asiantuntijoiden näkemysten perusteelliselle huomioonottamiselle. Uusien teknologioiden käyttöönottoa on tarkasteltava laaja-alaisesti ja monitieteisesti kunkin sääntelyn kohteen erityispiirteet huomioon ottaen.
Thomas Wallgren, Finlands Svenska Socialdemokrater rf – Helsingfors Svenska Arbetarförening rf, Elisabeth Helander, Helsingfors Svenska Arbetarförening rf esittää, että
SDP:n tulee Suomessa ja Euroopan unionissa toimia aloitteellisesti sen eteen, että aloitteemme perusteluissa mainitut seikat otetaan lakiuudistusten lähtökohdiksi, tavoitteena varmistaa kansalaisten tiedollinen itsemääräämisoikeus ja syrjimättömyys.