Puoluekokous yhtyy aloitteeseen.
Puoluekokous yhtyy aloitteeseen.
Puoluekokous yhtyy aloitteeseen.
Ihmisen hyvinvoinnin lähtökohta on oikeus elää omannäköistä elämää sekä tulla kuulluksi ja saada päättää omista asioistaan. Yksilöllisyys, toiveiden huomiointi ja osallisuus omassa hoidossa ja hoivassa on oltava lähtökohtana myös muistisairautta sairastavien kohdalla. Lisäksi hyvä hoito perustuu osaamiseen, tutkimukseen sekä muistisairaalta ihmiseltä ja hänen läheisiltään kerättyyn tietoon hyvän elämän edellytyksistä. Itsemääräämisoikeus on jokaiselle kuuluva perusoikeus, joka muodostuu oikeudesta henkilökohtaiseen vapauteen, koskemattomuuteen ja turvallisuuteen. Oikeudet yksityisyyteen ja yksityiselämän suojaan ovat osa perusoikeuksia. Muistisairaiden kanssa työskentelyn ja menetelmien tulee olla perusoikeuksia kunnioittavia, niin että rajoittamistoimenpiteitä voidaan välttää. Luotettava ja turvallinen hoito perustuu tietoon sekä ammattitaitoon ja -etiikkaan.
Väestön ikääntymisen myötä muistisairauksiin liittyvän osaamisen tarve yhteiskunnassa tulee kasvamaan. Hyvinvointialueilla on oltava sosiaali- ja terveyspalvelujen palvelutarpeisiin vastaamista ja laadukasta järjestämistä varten riittävästi monipuolista osaamista ja asiantuntemusta myös muistisairauksista, jotka ovat yleisin palvelujen tarvetta aiheuttava tekijä. Lainsäädäntö asettaa velvoitteita henkilöstön osaamisen varmistamiseksi ja ylläpitämiseksi. Sosiaalihuollon ammattihenkilöitä koskevassa lainsäädännössä velvoitetaan työtekijöitä ylläpitämään ja kehittämään ammattitaitoaan ja työnantajan velvollisuutena on luoda edellytykset sille, että ammattihenkilö saa työssään tarvittavan perehdytyksen ja että hän voi osallistua ammattitaitonsa kehittämiseksi tarpeelliseen täydennyskoulutukseen. Lainsäädännön velvoitteista tulee pitää kiinni muistihoitajien ja -asiantuntijoiden koulutuksen järjestämisessä.
Ammattikorkeakoulut sopivat erikoistumiskoulutusten, kuten muistihoitajan erikoistumiskoulutuksen, toteuttamisesta. Sopimusmenettelyn aikana on tehtävä yhteistyötä työelämän edustajien kanssa. Näin varmistetaan, että koulutukset perustuvat työelämässä tunnistettuihin tarpeisiin. Lisäksi ammattikorkeakoulut voivat järjestää maksullista täydennyskoulutusta.
Toimivat hoito- ja palveluketjut ovat tärkeitä laatutekijöitä työikäisten muistisairaiden ihmisten ja heidän läheistensä tilanteen parantamisessa. Toimiva hoito- ja palveluketju liittää perusterveydenhuollon, erikoissairaanhoidon, sosiaalihuollon ja kuntoutuksen palvelut eheäksi kokonaisuudeksi ja turvaa muistisairaalle ihmiselle ja hänen läheisilleen yksilölliset palvelut oikea-aikaisesti. Tällä hetkellä työikäisille muistisairaille soveltuvien palveluiden saatavuudessa on puutteita, koska suurin osa muistisairaille tarjotuista palveluista on suunniteltu iäkkäille ihmisille.
Hyvä kuntoutus, hoiva ja hoito eivät ole vain sairauksien hoitoa, vaan myös muun muassa elämänlaadun, toimintakyvyn ja osallisuuden tukemista sekä ennaltaehkäisevää työtä. Tätä työtä tulee tehdä kaikilla yhteiskunnan tasoilla.
Tahmelan Työväenyhdistys ry
Käypä hoito -suosituksen mukaan Suomessa joka kolmas yli 65-vuotias ilmoittaa kärsivänsä muistioireista. 93 000 ihmisellä on todettu keskivaikea tai vaikea muistisairaus. Molemmat edellyttävät ympärivuorokautista hoitoa. Kaikkiaan muistisairaiden määrä on yli 190 000 ihmistä. Vuosittain muistisairauksiin sairastuu 14 500 ihmistä, joista suurin osa on yli 80-vuotiaita. Etenevä muistisairaus on todettu myös yli 7000 työikäisellä ihmisellä (35—65-v). Lukumäärät kasvavat nopeasti, ja muistisairas ihminen tarvitsee hoitoa yleensä yli kymmenen vuoden ajan.
Luvut ovat hälyttäviä. Kuitenkin nykyinen muistisairaiden hoidon tilanne on määriteltävissä ”virallistetuksi heitteillejätön muodoksi”. Tutkijoiden on ollut vaikea saada hälytysviestiään perille päättäjille, sillä päättäjien strategiana on ollut palveluntarpeen kieltäminen. Kieltämisen strategiaa ovat tukeneet päättäjien systemaattisesti julkisuuteen tuottamat väittämät kotihoidon kelvollisuudesta ja muistisairaiden oikea-aikaisesta hoitoon pääsystä. Päättäjien väitteet eivät saa tukea muistisairaitten ihmisten, heidän omaistensa, hoitohenkilökunnan ja tutkijoitten omista kokemuksista.
Kun muistisairaista ihmisistä on tehty näkymättömiä, heistä on voitu puhua pelkästään kustannuseränä. Tämä talouteen perustuva lähestymistapa on epäeettinen. Mikään sairaus ei saa riistää kenenkään ihmisarvoa. Tarvitsemme koko maata kattavan, selkeästi määritellyn, eettisesti perustellun muistisairaiden ihmisten hoidon ohjelman, jotta ihmisarvoa kunnioittava hoito toteutuisi.
Tavoite: Talouden sijasta eettisin perustein järjestetty muistisairaiden hoito
Eettisesti oikea lähestymistapa on luottaa geriatrien ammattitaitoon ja hyväksyä keskivaikean muistisairauden diagnoosi ympärivuorokautisen hoidon saamisen perusteeksi. Muistisairaalle tämä tarkoittaa oikea-aikaista hoitoon pääsyä. Oikea-aikainen hoitoon pääsy ja ammattitaitoinen hoito varmistavat liikuntakyvyn säilymisen mahdollisimman pitkään, jolloin vältytään raskailta ja kalliiksi koituvilta vuodepotilastilanteilta. Oikea-aikainen hoitoon pääsy ja yhteiset, turvalliset ja vapaan liikkumisen mahdollistavat asumis- eli hoitotilat varmistavat myös aktiivisen jäsenyyden syntymisen hoitoyhteisössä: muistisairas oppii vielä tuntemaan elinympäristönsä, hoitajat ja muut asukkaat. Sairauden edetessä tämä ei enää onnistu. Yhteisön jäsenyys puolestaan tuottaa osallisuuden kokemuksia eli tunteen siitä, että olen tärkeä ja merkityksellinen ihminen tässä porukassa, vaikka itse olenkin eksyksissä enkä tiedä, missä olen ja kuka olen. Muistisairas tarvitsee koko ajan ympärilleen toisia ihmisiä, jotka antavat vastauksia noihin hänelle pelkoa tuottaviin kysymyksiin. Oikea-aikainen hoitoon pääsy tekee myös hoitajien työstä palkitsevaa: kaikki hoidettavat eivät ole yhtä aikaa huonokuntoisia, oman talon väen oppii tuntemaan erilaisina persoonina ja heidän kanssaan on mielekästä tehdä yhteistyötä. Oikea-aikainen hoitoon pääsy ja ammattitaidolla ohjattu ja toteutettu hoitotyö diagnoosin vaatimuksia vastaavassa ympäristössä vähentää myös omaisten huolta läheisestään.
Muistisairaiden hoidon eettiset ohjeet luovat perustan myös hoitokodissa toteutettavan hoitofilosofian laatimiselle. Hoitokodin hoitofilosofiassa tulee määritellä, millä tavoin myös omaiset ja muut vapaaehtoiset voivat osallistua hoitokodin toimintaan. Hoitoon pääsy ei saa katkaista suhdetta muistisairaan omaisiin ja ystäviin niin kuin erityisesti ystävien kohdalla epäeettisesti tapahtuu. Omaa läheistään tulee saada rakastaa, vaikka hän on pysyvästi hoidossa.
Tahmelan Työväenyhdistys ry esittää, että
muistisairaiden ihmisten hoidon ohjelman tulee kiinnittää erityistä huomiota seuraaviin asioihin:
Meiltä puuttuvat muistisairaiden ihmisten hoitoa koskevat eettiset periaatteet. Nykyiset vanhusten hoidon eettiset ohjeet on määritelty ensisijaisesti yksilöhoidon näkökulmasta. Ne perustuvat olettamukseen, että hoidettavat ovat autonomisesti päätöksiä tekeviä ja omaa elämäänsä ohjaavia ihmisiä, mitä muistisairaat eivät ole. Vallitsevat hoitokäytänteet ovatkin osoittaneet, että yleiset hoidon eettiset ohjeet ovat muistisairaiden ihmisten eettisesti kestävän, säällisen hoidon aikaansaamiseksi riittämättömät. Oireen mukainen, eli eettisesti hyväksyttävissä oleva hoito ei toteudu esimerkiksi silloin, kun muistisairas ihminen jätetään yksin. Siitä huolimatta kotihoito on määritelty myös muistisairaiden ihmisten ensisijaiseksi elämisen ja asumisen vaihtoehdoksi. Muistisairaiden kyseessä ollen eettisen toiminnan lähtökohdaksi tulee ottaa yksilön aktiivinen rooli yhteisössä eli yhteisöhoito.
Muistisairaiden ihmisten hoitoa koskevat eettiset periaatteet varmistaisivat oikea-aikaisen ympärivuorokautiseen hoitoon pääsyn, koska kriteerit perustuisivat diagnoosiin eivätkä esimerkiksi siihen, pystyvätkö läheiset ihmiset taistelemaan omaisensa hoitoon pääsystä ja valvomaan hoidon laatua. Eettiset periaatteet ohjaisivat myös hoidon kehittämistä ja tehostaisivat hoidon valvontaa. Lisäksi ne suuntaisivat hoitajakoulutusta ja varmistaisivat että hoitajilla on työssään tarvittavat tukipalvelut ja tilat, joissa yhteisön jäsenyyteen perustuva asuminen ja hoito ovat kitkatta toteutettavissa.
Yhtenäiset eettiset periaatteet ja käytänteet koko maassa ovat tarpeen myös silloin, kun muistisairas ihminen vastoin omaa etuaan vastustaa hoitoon hakeutumista. Hoitoon pääsyn kriteerinä ei enää saa olla, että muistisairaan on jouduttava johonkin onnettomuuteen (esim. eksyminen, nälkiintyminen, kaatuminen, vesivahinko, tulipalon vaaran aiheuttaminen), jotta saisi muistisairauksien hoitoon erikoistuneen hoitopaikan.
Toimenpide-ehdotus: On laadittava mitä pikimmin kansalliset muistisairaiden ihmisten hoitoa koskevat eettiset periaatteet ja eettisten toimintatapojen määrittelyt, jotta eri hyvinvointialueilla toteutettu hoito olisi korkealaatuista ja sen kehittämisellä kansallisesti yhtenäiset tavoitteet. Kansalliset periaatteet laatii sosiaali- ja terveysministeriö. Asiantuntijoina on käytettävä aktiivisia muistisairaiden ihmisten hoidon kehittäjiä, hoidossa työskenteleviä hoitajia ja muistisairaiden ihmisten omaisia. Kukin hyvinvointialue alue seuraa periaatteiden toteutumista ja hoidon kehittämistä.
Hoitokotien lähijohtajien työ on vaativaa ja raskasta, mutta jos sen tekemiselle annetaan tarvittavat edellytykset, se on myös antoisaa. Edellytyksistä tärkein on ammattitaito. Osaamattomuus tuottaa virheitä, epäviihtyvyyttä ja turhia kustannuksia, mutta tarvittavaa johtajuuskoulutusta ei ole saatavilla.
Toimenpide-ehdotus: Ammattikorkeakouluissa on syytä välittömästi aloittaa hoitokotien lähijohtajakoulutus luomalla vastaava ylempi ammattikorkeakoulututkinto. Koska laitoshoidon toimintatavat ovat riittämättömät yhteisöhoidollisesti toimivan kodin rakentamiseen, koulutuksen perustaksi on laitoshoidon sijasta valittava yhteisöhoidon periaatteet ja käytänteet. Yhteisöhoidon mukaisesti lähijohtajan tulee saada keskittää voimansa oman hoitokotinsa johtamiseen ja rakentamiseen ilman että hänen tarvitsee sukkuloida eri kodeissa.
Muistisairaiden ihmisten hoito vaatii erityisammattitaitoa. Asianmukaista tutkintoa siihen ei kuitenkaan ole. Sen sijaan hoitajat kaikkoavat alalta. Työn ilo ja työssä jaksaminen syntyvät osaamisen ja ammattiylpeyden kautta.
Toimenpide-ehdotus: On perustettava muistisairaiden hoidon erityisammattitutkinnot opetushallituksen ja koulutuksen järjestäjien toteuttamina. Ammattitukinnon suunnittelu aloitetaan välittömästi. Suunnittelun lähtökohtana on yhteisöhoidolliset ajattelu- ja toimintatavat.
Osaava, oikea-aikainen hoito on kustannustehokkainta. Yksi keino korjata hoidon kehnoa tilannetta on perustaa valtakunnallisesti vaikuttava muistisairaiden hoidon tutkimus- ja osaamiskeskus eri korkeakoulujen toteuttamana yhteistyönä jonkin yliopistollisen sairaalan alueelle. Ideana on kouluttaa hoitajia ja lääkäreitä, tilojen, alueiden ja hoidon suunnittelijoita, hoitokotien johtajia, vapaaehtoistyön tekijöitä ja omaisia sekä tarjota hoitajille ja lääkäreille harjoittelumahdollisuuksia. Osaamiskeskuksessa on myös valtakunnallinen tietopankki, jonne hoitajat voivat tallentaa toteuttamiaan ideoita ja jonka kautta he voivat kysyä neuvoja kohtaamiinsa pulmatilanteisiin. Netin ja koulutusten kautta osaamiskeskus hyödyttää koko maata. Apuvälinenäyttely kuuluu myös tarjontaan. Osana osaamiskeskusta toimii yhteisöhoidon periaattein toteutettu, pienkodeista muodostuva, asukkaiden itsenäisen liikkumisen mahdollistava mallikylä. Se on kaikille ihmisille avoin toreineen, kauppoineen, kirkkoineen ja teattereineen.
Toimenpide-ehdotus: Ehdotuksemme on, että kyseinen osaamiskeskus rakennetaan maahamme keskeiselle alueelle, yliopistollisen sairaalan, yliopistojen lääketieteellisen-, yhteiskuntatieteellisen- ja hallintotieteellisten tiedekuntien sekä hoitoalan ammattikorkeakoulun välisenä yhteistyönä. Aloitteen osaamiskeskuksen perustamisesta tekee hyvinvointialue.
Löydät tämän aloitteen aloitekirjasta sivulta 103
”Puoluekokous yhtyy aloitteeseen ja korostaa, että kaikilla muistisairauksista kärsivillä kansalaisilla on lakiin, asetuksiin ja hoitosuosituksiin perustuva oikeus saada tutkimukset ja yksilöllinen hoito omalla kansalliskielellään ruotsiksi tai suomeksi.”